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Afaex y el alzheimer: la lucha contra el olvido

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Cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso de demencia en el mundo. La mayoría se trata de alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa irreversible que ataca al cerebro y despoja a quien la padece de sus recuerdos. No tiene cura, pues se desconoce su origen y causas. Sin embargo, existen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que ayudan a “ralentizarla”

El principal riesgo para padecer esta enfermedad, que produce síntomas cognitivos, conductuales y funcionales, es envejecer. Es una enfermedad “de mayores”. De ahí que suela aparecer a partir de los 65 o 70 años. Solo en la ciudad de Badajoz, entre 2.000 y 2.500 personas, aproximadamente, tienen alzheimer.

La gerente y neuropsicóloga del centro de día de la Asociación Extremeña de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Enfermedades Afines (Afaex) ‘Nuestra Señora de Guadalupe’, Carmen Alcoba, señala que cuando se detecta la enfermedad en un paciente lo que suele suceder es que uno de la familia se erige en cuidador principal. Aunque opina que es una buena decisión, recalca que, se debe compartir con el resto de familiares para que sea “más llevadero”. “Hay que ver los recursos físicos, materiales y económicos de la familia, porque de esa forma haces una planificación. Esta enfermedad puede ser muy larga, y yo en un primer momento puedo asumir, pero luego me puedo sobrecargar y eso lleva a que no pueda cuidar si no me cuido a mi mismo”, apunta Alcoba. Así mismo, explica que, si este cuidado lo asume uno solo, se pueden generar disputas familiares y, entonces, “esta enfermedad en lugar de unir a veces también puede separar”.

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Por su parte, la Presidenta de Afaex, María del Carmen Expósito, manifiesta que el cuidador principal necesita formación para que “sepa atender y entender al enfermo de alzheimer”. “Repetir una y otra vez las mismas respuestas cansa y llega a agobiar, pero es la única forma de satisfacer un poco el estado de inquietud que tiene el enfermo”, subraya.

Carmen Alcoba indica que lo primero que olvidan las personas con alzheimer es lo más inmediato, por eso suelen repetir lo mismo varias veces: “Es como una pizarra que se queda en blanco. Tú puedes escribir, pero pasa el borrador y se ha ido todo. No recuerda lo que te acaba de decir y por eso te lo repite una y otra vez”. De esta manera, la respuesta al enfermo “te lo acabo de decir” no sirve de nada porque no lo está reteniendo. Por ello, el cuidador tiene que utilizar estrategias comunicativas, respuestas automáticas como son, por ejemplo, “tranquilo, no te preocupes, ya nos vamos” o repetir la misma respuesta una y otra vez. Uno de los consejos que Alcoba da al cuidador es que abrace al enfermo si ha discutido con él. “Él va a recordar si tú le has dado una voz pero, si le abrazas, lo último que vais a recordar los dos es que estáis unidos y abrazados”, expresa.

También recomienda hablarles despacio y con un tono suave, pues manifiesta que a veces se comete el error de mantener el mismo lenguaje y la misma conversación que antes. La expresión de nuestra cara y el cómo nos dirigimos a él son fundamentales, porque el lenguaje no verbal sí lo entienden. “A lo mejor no sabe que tú eres su nieta, su hija o su mujer, pero sí sabe que eres alguien que le quiere y que le cuida. De las emociones nunca se olvidan. La memoria emocional es lo último que se pierde”, recalca Expósito.

Tanto Alcoba como Expósito recomiendan a los familiares de personas con alzheimer que acudan a las asociaciones que hay en las ciudades y pueblos de Extremadura. “Es la mejor manera de entender la enfermedad y de entender a tu enfermo, porque cada enfermo es un mundo. Según haya sido su trayectoria de vida, así se comportan”, recalca Expósito.

El reto que tiene a día de hoy Afaex es construir una residencia especializada en personas que padecen alzheimer. Ya tiene el terreno, que fue cedido por el Ayuntamiento de Badajoz. Ahora su meta es la búsqueda de financiación para que este centro sea una realidad. “En el entorno inmediato, como es la Junta de Extremadura e instituciones públicas de la región, ya nos han dicho que no. Ahora vamos a la parte nacional e internacional”, subraya Expósito. No obstante, apunta que, en el entorno nacional tampoco están teniendo “respuestas positivas”, por ello buscarán financiación en proyectos europeos.

Afaex es una entidad social sin ánimo de lucro, situada en Badajoz, que realiza talleres y charlas formativas gratuitas dirigidas a los familiares de las personas que padecen esta u otras enfermedades afines, así como a profesionales para mejorar la atención al paciente. 

Además, como la ayuda “imprescindible” que necesita un cuidador es que sus enfermos estén atendidos, Afaex tiene un centro de día, donde ayuda a unos 53 pacientes, con terapias no farmacológicas (musicoterapia, terapia de orientación a la realidad, terapia de reminiscencia…), para que sigan manteniendo sus capacidades durante el mayor tiempo posible. También cuenta con un servicio de ayuda a domicilio, y un servicio en el Centro de Mayores San Andrés, para atender a las personas con síntomas iniciales de esta enfermedad. De esta forma, en 2017, los 19 profesionales con los que cuenta esta entidad (psicóloga, neuropsicóloga, enfermero, terapeuta ocupacional, conductor…) atendieron a 392 familiares de enfermos de alzheimer, y trataron a 106 personas con la enfermedad.

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