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La mejor terapia contra el Síndrome de Rett

Andrea tiene catorce años y Martina siete. Ambas nacieron princesas, guerreras y dispuestas a retar al “Rett”, un trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones, etc.

En el agua todo lo malo se diluye: las penas, la prisa, el estrés… y todo lo bueno se multiplica: los estímulos positivos, las ganas de jugar, las risas y la interacción. Hoy nos encontramos en un entorno mágico como es la ciudad de Cádiz, donde acompañamos a estas dos guerreras a la Escuela de Surf Cádiz, cuyos monitores se encargan de realizar una terapia con ellas.

Mientras Martina se despierta de su siesta hablamos con Marina  Maldonado, su madre y Vicepresidenta de la Asociación Mi Princesa Rett. “Durante esta semana que dura la terapia, nosotras tenemos las llaves de la playa, llegamos de las primeras y hasta que no vemos la puesta de sol, no nos marchamos”. Martina se pone su traje de neopreno y se prepara para la jornada de terapia con la ayuda incondicional de su hermana Daniela, otra princesa de 10 años. A poca distancia vemos a Andrea con su madre, Monte Infantes. Todos son una piña con un único objetivo, tal y como nos cuenta Pepe Vega, Presidente de la Delegación Mi Princesa Rett en Cádiz: “lo importante es que nuestras princesas sonrían”.

Todo está preparado en la orilla y los monitores llevan a las niñas en brazos hasta el agua. Kiko Casquero, coordinador de la actividad que realizan gracias a un acuerdo de colaboración entre la Escuela Off Shore Surf School y la delegación de la Asociación en Cádiz, nos explica que en esta terapia de surf se trabaja el equilibrio y la coordinación. “El agua se presenta como un medio ideal por sus características, y nos permite conseguir respuestas y avances a nivel motor y neuronal. Primero buscamos que las niñas tengan un primer contacto con el agua y sean capaces de conseguir la flotabilidad. Luego se comienza la terapia en una fase más avanzada de equilibrio y flotación más coordinado”. Arranca la terapia y nosotros permanecemos en la orilla observando el desarrollo de la actividad y las caras de ilusión de las pequeñas princesas.

Tanto Martina como Andrea viven en la barriada pacense de San Roque, y ambas familias fueron pioneras en la fundación de la Asociación Mi Princesa Rett a nivel nacional, cuya sede precisamente se encuentra en Badajoz. Aunque hoy no están solas, a la actividad se han apuntado familias de Málaga, Sevilla, Madrid o CádizA estas princesas guerreras les da igual lo fría que esté el agua o lo grandes y crispadas que vengan las olas, lo tienen claro: van a pasar una tarde maravillosa encima de sus tablas de surf.

Por su parte, los  monitores nos confiesan el reto que esto supone también para ellos, y la ilusión que tienen ante el comienzo de un gran proyecto que quieren seguir realizando al menos una vez cada verano. Es la primera experiencia que realizan con niñas que padecen el Síndrome de Rett y está resultando más que gratificante.

Hoy, como decíamos antes, asistimos a la última jornada y las madres tienen una sorpresa especial: ellas cerrarán la actividad subiéndose a las tablas con ayuda de los monitores. Saltan las olas al igual que saltan las dificultades y retos diarios a los que se enfrentan con mucha valentía, la cabeza alta y una gran sonrisa en su rostro. Mientras, la pequeña Daniela, graba ilusionada el gran momento y nos encanta ver lo feliz que se muestra ante lo contenta que ve a su madre.

El sol de Cádiz quiere ponerse ya y las mamás surferas han olvidado por un instante su misión en la vida de sus hijas para convertirse solo unos instantes en reinas. Cada una sale por un lado de la orilla y se funden en un hermoso abrazo de pura amistad, emoción y lágrimas que no se contienen y corren por sus mejillas de madres coraje. En este momento parece que el mismo sol se para y, ese día en Cádiz, la puesta de sol culmina un poco después pero es más especial que nunca.

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