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Marco Antonio Sánchez: “La ELA es una pareja de baile no elegida, pero aprendemos a bailar con ella”

En esta ocasión, mi Cita a ciegas es un reto, y así se lo confieso a Marco Antonio Sánchez, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre risas nerviosas: “Si yo no veo y tú no puedes hablar, ¿cómo lo hacemos?”. Nuestra salvación se llama Proloquo4text, una aplicación para móvil que transforma el texto en voz. Esta será una entrevista de risas prominentes, pero de lágrimas calladas y rabia contenida. Pero sin duda, al lado de una de las personas más increíbles que he conocido

Ahora te conoce mucha gente, pero eres consciente de que esto sucede porque tienes ELA. ¿Quién era el Marco de antes?
Mi trabajo tenía que ver con la informática, era un empresario que se dedicaba a la formación. Gracias a esto he viajado mucho y el tiempo libre lo he dedicado a practicar deportes como fútbol y voleibol.

Eres uno de los precursores más significativos en la concienciación sobre la ELA. Para quien no conozca esta enfermedad, ayúdanos a definirla.

Es como si me hubiesen encarcelado dentro de mi propio cuerpo. El cerebro sigue intacto, pero compruebas que tus músculos no se mueven a la velocidad adecuada. Que les das las órdenes y no las cumplen. Mi encuentro con la ELA fue increíble, sobre todo porque pasamos un primer año recorriendo hospitales y buscando diagnóstico para poner nombre a los síntomas que iban apareciendo. La asumí muy pronto gracias a mi espíritu positivo porque, al tener un diagnóstico, contaba con un nuevo reto al que enfrentarme.

Un espíritu positivo que es fuente inagotable de fuerza o también una rebelión contra lo que te pasa y por eso luchas y le plantas cara a la enfermedad, ¿no es así?

Repentinamente, sin previo aviso, resulta que te encuentras padeciendo una enfermedad que merma progresivamente tus capacidades. Además, se trata de una enfermedad degenerativa y observamos cada día menor movimiento muscular, por lo que tenemos que organizarnos para poner solución a cada incidencia.

Todo comenzó en 2015. Mi primer síntoma fue un problema del lenguaje; me costaba de pronto pronunciar algunas consonantes. Parecía que había bebido más de la cuenta. Ahora, además de no poder hablar, tengo problemas en la deglución, y por eso he sido intervenido de una gastrostomía endoscópica percutánea que me permite estar alimentado. Una lotería que me ha tocado y que afronto con un gran sentido del aprendizaje para no perder un minuto de mi día. La amistad que creas con la gente de tu alrededor, con el paso del tiempo, te regala muy buenos momentos al encontrarte con una enfermedad así. Cada mañana me miro al espejo, pongo una sonrisa en mi cara y subo el pulgar de mi mano derecha, esto me da fuerza para seguir adelante.

¿Quién es, para ti, Francisco Luzón?

Es todo un referente porque con sus síntomas de la enfermedad ha ido organizando la Fundación Luzón que ha permitido conseguir recursos para la investigación y, como consecuencia, que algún día tengamos acceso a la curación. Su lucha es para y por todos los enfermos de ELA. Sabemos que este esfuerzo tendrá sus frutos en un futuro indeterminado. Quizá nosotros no podamos beneficiarnos, pero sí seguiremos luchando para que esta enfermedad tenga cura sea, en el momento que sea.

¿Qué sentimientos crees que provocas en la gente y cómo los percibes tú?

Afecta mucho a la familia: ver cómo alguien, a la hora de enfrentarse a la vida, de repente se va debilitando es duro. Además, leen en Internet y saben de otras experiencias de enfermos. Existen grandes cambios sobre todo en momentos de relación conmigo, por eso es muy importante estar actualizados con la última hora de la investigación por si se descubriese un fármaco que estabilice o ralentice la enfermedad. La más afectada es mi mujer, que le ha cambiado la vida totalmente. Por ella me esfuerzo, para evitar que se venga abajo.

Esta es una pregunta muy dura. Marco, ¿qué va a pasar aquí cuando tú te marches? ¿Qué huella deseas dejar?

Me cuesta mucho pensar esas cosas. Pero me gustaría que se tuviese en cuenta que he aportado algo para conseguir esa medicina curativa anhelada y contribuir a que los afectados de Extremadura reciban un mejor servicio desde el momento del diagnóstico.

Tu filosofía es “Carpe Diem” o aprovecha el momento. Esta forma de vida debería ser la que siguiera la gran parte de la sociedad que no padecemos ELA y que nos quejamos por frivolidades…

Por supuesto. Quejarse y no buscar una solución adecuada es no vivir el momento. Mucho mejor pasar a la acción mirando hacia delante.

Están siendo muchos los reconocimientos, sobre todo en esta última campaña de la Fundación Luzón en colaboración con Samsung, en la que podemos verte bailar. Marco, gracias a ti ya no se puede caer es un estereotipo. ¿Este objetivo te lo has impuesto tú? ¿Quizá como una misión moral?

La última campaña me ha supuesto una recepción de cariño enorme. Miles de abrazos recibidos y sentidos. Solo me sale de la boca una palabra: gracias. En cuanto me plantean la grabación del spot dije que sí porque coincide con mi forma de avanzar en esta realidad y creo que todos los que recibimos este décimo de lotería deberíamos disfrutar de la poca vida que nos queda y compartirla con la comunidad afectada para ayudarnos a superar el día a día. Solo tenemos el presente como una oportunidad para intentar vivir y disfrutar.

¿Y te has preguntado alguna vez por qué te ha tocado a ti este décimo?

No me lo he preguntado, sencillamente porque no tiene respuesta. No existe respuesta científica que pueda aportar algo. He escuchado muchas teorías, pero no encajan ni con la estadística ni con la realidad, solo son especulaciones. El vídeo del tango es muy simbólico para nosotros, la ELA es una compañera de baile no elegida, pero aprendemos a bailar con ella porque es nuestro reto diario.

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