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María Dolores Dorado Calasanz: “Son necesarias más promociones para sensibilizar a la población y conseguir recursos para la investigación del ELA”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad neuromuscular, degenerativa e irreversible del sistema nervioso central. Esta enfermedad atrofia y paraliza paulatinamente los músculos (extremidades, habla y respiración) provocando dificultades o imposibilitando la realización de actividades de la vida diaria. Para saber más sobre esta enfermedad hablamos con una de las personas que mejor la conoce en nuestra región, María Dolores Dorado Calasanz, afectada de ELA y presidenta de la asociación ELA Extremadura

¿Cómo surge esta asociación y cuáles son las funciones que desempeñáis en ELA Extremadura?

Conocí a Marco Sánchez, que también sufre ELA, y decidimos crear esta asociación en Extremadura. Comenzamos en septiembre de 2017 con el propósito de mejorar la calidad de vida de los afectados y de visibilizar la enfermedad, además de fomentar su investigación. Actualmente hemos conectado con treinta afectados en toda la región, aunque la cifra está casi en el centenar. En la Asociación estamos tanto enfermos como familiares, éstos últimos son imprescindibles. Además, ofrecemos servicios de fisioterapia, logopedia, atención psicológica y grupos de autoayuda.

Hemos visto que estáis desempeñando varias campañas para la difusión y concienciación de la enfermedad, como la que está llevando a cabo la barbería Blanco. ¿Estáis trabajando en algún otro tipo de campaña ahora mismo?

Sí, ofrecemos charlas en colegios, realizamos carreras solidarias, vendemos camisetas….

Actualmente en Badajoz se está visibilizando la enfermedad mediante el GreenHairChallenge (“tiñe tu pelo de verde y sube la foto”). Posteriormente, el día 9 en el Gran Teatro de Cáceres se hará un homenaje a la Mujer Cantautora, y la recaudación será destinada a la investigación.   

Muchas personas supieron de esta enfermedad a través del conocido reto Ice Bucket Challenge, que consistía en tirarse encima un cubo de agua fría con el fin de simular los síntomas de la enfermedad. ¿Cree que son importantes este tipo de iniciativas para concienciar a la población?

Por supuesto, concretamente esta campaña dio la vuelta al mundo e hizo que se diera a conocer algo más la ELA. Se obtuvieron a nivel mundial cuantiosos fondos que han revertido en investigación y prestación de servicios a los afectados.

¿Notáis más colaboración de la sociedad a raíz de estas campañas?

Sí, pero aún se desconoce esta enfermedad. Son necesarias más promociones para sensibilizar a la población y, sobre todo, para conseguir más recursos para la investigación.

Vuestra asociación es una organización sin ánimo de lucro, pero ¿qué tipo de ayudas recibe para costear todo vuestro trabajo? ¿Contáis con subvenciones públicas?

No hemos recibido ninguna subvención. Actualmente nuestros recursos provienen de las cuotas de enfermos y asociados y sobre todo de patrocinios de empresas y de los distintos eventos que organizamos.

Y, ¿cómo se puede colaborar con vosotros?

Se puede colaborar siendo socio, voluntario y aportando donaciones.

¿Cuál es su opinión sobre las reivindicaciones de un Tren Digno en Extremadura y en qué medida afecta este hecho a los enfermos de ELA?

Por supuesto es igualmente primordial para todos nosotros y para el enfermo de ELA. Los grandes centros de investigación de esta enfermedad están fuera de Extremadura y el tren nos ayudaría muchísimo a desplazarnos.

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