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ASPACE BADAJOZ: 40 años luchando por los derechos de las personas con Parálisis Cerebral

La Parálisis Cerebral es un trastorno global de aquellas personas que tienen un  desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Se considera la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil, debido a que las lesiones que provoca suceden durante la gestación, el parto o los primeros años de vida.

Esta enfermedad no se da en casos puntuales, si no que más de 120.000 personas la padecen en España, siendo necesaria una organización que vele por sus derechos y preste servicio a los afectados y las familias, existiendo actualmente la Confederación Española de Parálisis Cerebral (ASPACE).

Así mismo, cuenta con varias Federaciones en diversas comunidades autónomas. En nuestro caso, encontramos la Federación de Parálisis Cerebral de Extremadura (ASPACE Extremadura) con 20 años de recorrido. Está a su vez, consta de dos organizaciones: Aspace Cáceres y Aspace Badajoz (ASPACEBA), que está de celebración por su 40 aniversario.

Aspace Badajoz, conocido anteriormente como ASPACEBA, es una entidad de carácter privado, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública. Lleva desde 1979 prestando servicio y apoyo en cada etapa vital de las personas con parálisis cerebral, tal y como nos cuenta José Galindo Ardila, actual presidente de Aspace Badajoz.

1. ¿Cuál ha sido el recorrido de Aspace Badajoz durante estos 40 años?

Sus inicios se remontan a septiembre de 1979, gracias al resurgir de un movimiento asociativo de padres, que a pesar de la falta de recursos, medios y ayudas por parte de la Administración, se congregan y fundan ASPACEBA, conocida como Asociación protectora de parálisis cerebral de Badajoz.

Según su presidente: “los comienzos fueron muy difíciles, con falta de instalaciones, personal especializado y medios, consiguiendo avances pero con momentos muy complicados en esta andadura. A pesar de ello, poco a poco gracias a las ayudas de la administración y de las entidades privadas, hemos conseguido llegar a lo que somos hoy, Aspace Badajoz, tras pedir a la Asamblea el consentimiento de cambiar el nombre, con el fin de unificar criterios”.

Actualmente Aspace Badajoz, cuenta con tres centros: dos de ellos situados en Badajoz y otro en Zafra.

2. ¿Qué servicios, programas y actividades  lleváis a cabo en estos centros?

José Galindo nos comentaba que los principales servicios son: “Atención temprana de 0 a 6 años, Habilitación funcional de 6 a 18 años, Centro de Día para mayores de 18 años y una Residencia de apoyo extenso para personas con gran discapacidad”. Todos estos servicios están subvencionados gracias a un convenio con la administración y según unos ratios marcados.

Los usuarios de atención temprana y habilitación funcional se benefician de los tratamientos que dispone la organización: Fisioterapia, Hidroterapia, Psicomotricidad, y Logopedia

Además, Aspace Badajoz, cuenta con una serie de talleres para los usuarios de Centro de Día como el taller del barro, de deportes, de carnaval (Coloridos sobre ruedas), de radio o talleres  de estimulación sensorial, entre otros.

 

 

 

 

 

 

 

Por otra parte, tienen puesto en marcha una serie de programas como un Centro ocupacional de artes gráficas, “ya que a pesar de las dificultades motoras de los usuarios, muchos de ellos cognitivamente tienen gran capacidades, viéndose desarrolladas en esta actividad, donde utilizan grandes programas informáticos como el Photoshop o incluso máquinas semiautomáticas. El fin de todo ello es crear, a corto plazo, un Centro Especial de empleo, ofreciéndoles una oportunidad de inserción laboral”, como nos comentaba el presidente.

 

 

 

 

 

 

 

También es importante destacar, que esta entidad ofrece actividades de ocio y tiempo libre para los usuarios, los socios y sus familias como excursiones, convivencias, campamentos o el conocido respiro familiar.

Además, Galindo nos informaba “que también tienen en marcha otros proyectos  relacionadas con las nuevas tecnología y el I+D+I con la creación de células y material adaptado en 3D”.

3. ¿Cuántos usuarios han pasado por estas instalaciones? y ¿Cuántas personas trabajan para sacar adelante esta labor?

“Actualmente atendemos a más de 250 familias, que son atendidos por 90 trabajadores especializados y con un carácter diferenciador, gracias a la gran labor que hacen, al ocuparse de personas con parálisis cerebral. Además contamos con la ayuda de 40 voluntarios, que también tiene un papel muy importante en la asociación”.

4. ¿Cuál es el proceso que se lleva a cabo cuando un afectado por parálisis cerebral llega al centro?

Cuando los usuarios llegan al centro ya vienen con unas terapias  y un centro específico marcado, ya que anteriormente hay un procedimiento que consiste en: “Tras el diagnóstico médico de algún problema de parálisis cerebral en un usuario, intervine el Centro de Atención a la Discapacidad de Extremadura (CADEX) y empieza la tramitación de qué tipo de tratamiento necesita. Una vez llegados a este punto, el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) determina el centro al que tiene que acudir”, nos informaba Galindo.

Cuando llegan a Aspace Badajoz, se le realiza un estudio denominado PIA y se les incluye en los tratamientos semanales que necesitan, realizando estudios para ver su evolución y ver si necesitan ajustes en sus  terapias o incluso si es necesario hablar con la administración para incluirlos en otros tratamientos.

5. Con motivo del 40 aniversario de ASPACEBA, así como los 20 años de recorrido de ASPACE Extremadura se están preparando diversas actividades, como el tercer encuentro de familias. ¿Qué puedes contarnos sobre esto y demás acciones concretadas para esta celebración?

El acto principal  tendrá lugar el próximo 28 de septiembre en el Palacio de Congresos de Badajoz. Este evento constará de una sección más formal, donde asistirá el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara; los integrantes de la Confederación Aspace, toda la junta Directiva del pleno y demás autoridades; realizando un recorrido por estos cuarenta años y reconociendo la labor de los usuarios, el personal y el voluntariado.

Por otra parte, tendrán lugar las Terceras jornadas de familias, donde diversos oponentes externos especializados en el tema, hablarán sobre la materia, con la presencia de los familiares de este colectivo.

Posteriormente, se realizará una comida y una tarde lúdica, donde tendrá presencia la música y algunas exposiciones de cuadros, entre otros.

Posteriormente el 11 de octubre se realizará un acto de sensibilización en el Paseo de San Francisco.

6. ¿Existe algún tipo de procedimiento informativo para las familias, a parte de las mencionadas jornadas?

“Efectivamente, dentro de nuestros organización, así como en otras ligadas al tema de la discapacidad, prima el dar un respaldo a las familias; ya que los principios siempre son muy difíciles para ellos, por el desconocimiento y la ruptura de expectativas de vida, provocando un trauma que deben superar y una situación nueva con la que deben saber vivir. Para todo ello contamos con psicólogos y orientadores que les ayuden a afrontar esa nueva realidad”.

7. ¿Qué significa para ti ser el presidente de Aspace Badajoz?

“Para mí el cargo es lo menos importante, yo llevo vinculado con esta asociación desde hace 22 años, que le diagnosticaron el problema a mi hija. Desde ese momento me di cuenta que era necesario ayudar  pero no solo a mi hija, sino a todos los afectados, en definitiva, lo que a mí me gratifica de verdad no es el cargo de presidente, si no la sonrisa y la felicidad de los niños”

8. ¿Qué momento decisivo destacarías de estos cuarenta años de recorrido?

José Galindo nos afirmaba que desde su punto de vista, el momento más importante fueron los inicios, porque constituían  la rotura de una situación donde no había nada  y gracias a los padres y a sus esfuerzos se consiguió crear una expectativa de futuro para estas personas.

 

 

 

 

 

 

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