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El Ayuntamiento de Badajoz se une a la causa de FEDER

El Ayuntamiento de Badajoz y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firman un convenio de colaboración para fortalecer la acción del tejido asociativo extremeño en enfermedades raras. Se trata de un movimiento para dar respuesta a las necesidades de los extremeños que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.

Con la firma, el consistorio pacense pasa a formar parte de las decenas de entidades que componen el movimiento. De esta manera, se une a la causa de FEDER para hacerse eco de las prioridades de la organización y prestar su apoyo en los proyectos posibles y servicios ejecutados en las tres áreas trasversales del colectivo: atención a personas, a movimiento asociativo y sociedad.

Extremadura, referente en la atención de las Enfermedades Raras

En el transcurso del año 2019, la Comunidad ha puesto en marcha el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) 2019-2023, por el que aquellas personas que padecen enfermedades raras y no constan en el registro, podrán aparecer en él con esta nueva oportunidad. Así, los 60.000 y 80.000 extremeños y extremeñas estimados, que conviven con enfermedades poco frecuentes, pasarán gracias al PIER a formar parte del registro autonómico, situado en la actualidad en 21.000 casos.

Además, con esta nueva hoja de ruta, se da continuidad a este precedente y se trabajará en 7 líneas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías: información, prevención primaria-detección precoz, sistemas de información, atención sanitaria integral, tratamientos, atención educativa-social, formación e investigación.

El objetivo principal de este nuevo PIER es reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras y asegurar la adecuada gestión de los recursos sociosanitarios para garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención.

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