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“Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”

Celebrado el acto institucional con motivo del Día Mundial por las Enfermedades Raras, en el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. Un evento que supone la cita principal en la región de la Campaña por este día, que pretende dar visibilidad al colectivo que parece este tipo de patologías y que se conmemora en esta ocasión, bajo el lema “Enfermedades raras. Un desafío global, Un desafío integral”

Minutos antes de la inauguración compareció ante los medios el consejero de sanidad y política sociales José María Vergeles para hacer hincapié en los avances que en general se están realizando en la investigación de este tipo de enfermedades y en particular las medidas que se están tomando en Extremadura al respecto.Tanto Vergeles como el presidente de la Federación española de enfermedades raras en Extremadura, Modesto Diez, hacían hincapié en la importancia de un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.

Resaltar también que nuestra comunidad fue la primera de ellas en crear un registro de enfermedades raras y hasta el año 2017 se han realizado un total de 25.000 registros.

Finalmente, hemos conocido un ejemplo de enfermedad rara. El testimonio de Natalia afectada por una enfermedad rara denominado síndrome del Cavernoma.

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