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Marta Prieto: "Mi vida es como una montaña rusa"

marta prieto

Emociones como los ruidos, un plan improvisado, el beso de una vecina, la visita del médico o los olores fuertes,  están presentes en el día a día y para los ciudadanos neurotípicos es algo que parece común y que aparentemente no proporciona ningún tipo de alteración emocional o física, pero esto resulta de gran importancia para las personas con Trastorno del espectro del Autista (TEA), Síndrome X Frágil (SXF) y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).

Actualmente, se estima que en España existen 450.000 personas con autismo, y sin duda esta cifra va creciendo cada año debido a que ahora se detecta la enfermedad antes. En una entrevista a Marta Prieto, madre de dos hijos con Síndrome X Frágil y miembro de la junta directiva de APNABA, descubrimos todas las peculiaridades de este tipo de trastorno y cómo es la vida con las personas que lo sufren.

1. ¿Cuándo descubres que tus dos hijos sufren Trastorno de Espectro Autista TEA y cómo fue todo ese proceso?

Soy maestra, especialista en Educación Especial y había trabajado varios años con alumnado con Trastorno de espectro Autista, cuando mi hijo Julián, que es el mayor  tenía dos años, empecé a ver signos de alerta que me hacían pensar que él podría tener algo relacionado con estos trastornos, acudí a los especialistas de neurología y también a APNABA, quienes me dijeron que probablemente tuviera algo relacionado con el autismo y así fue, poco tiempo después le diagnosticaron Trastorno de espectro Autista.

Posteriormente me plantee tener otro hijo  y cuando estaba embarazada de ocho meses, un especialista de Atención Temprana de Badajoz, me comentó que sabía de una una enfermedad rara llamada Síndrome X Frágil y que los rasgos de la misma coincidían con los de mi hijo Julián.

Tras consultar por Internet confirmé que mi hijo Julián tenía todas las características y además descubrí que se trataba de una enfermedad de origen genético, aumentando aún más mi preocupación, ya que  si yo era la portadora sana sin saberlo, se lo podía trasladar también al hijo que estaba esperando. En ese momento me quedé paralizada por el terror, porque lo de Julián nos costó muchísimo asumirlo, pero pensar que iba a tener otro hijo con una discapacidad tan severa me parecía el horror de los horrores.

Entonces,  Ángel y yo nos pusimos en manos de los especialistas de genética y neurología, les contamos la sospecha y nos hicieron unas pruebas de diagnóstico específicas de ese síndrome, el X Frágil cuyo resultado nos confirmó que ambos lo tenían y que yo era la portadora sana. A Partir de ahí tuvimos que asumir que íbamos a tener dos hijos con una enfermedad rara, complicada y asociada al autismo.

2. ¿Cómo es tu día a día con dos personas con autismo?

marta prieto, enrique y julianPues difícil, tenemos rachas, porque siempre digo que es como una montaña rusa, hay épocas muy buenas en las que ellos avanzan, están más tranquilos, empiezas a normalizar tu vida con ellos, ves que van contentos a su rutina, pero también hay épocas peores. Por ejemplo, Julián es un niño que tiene un Trastorno Obsesivo Compulsivo grave y hay veces en las que le ajustamos la medicación, por lo que la convivencia con él es difícil, y Enrique que es el pequeño, tiene más discapacidad cognitiva,  no tiene lenguaje oral, se comunica a través de un método alternativo a través de imágenes y los pictogramas. A pesar de todo ello, una vez que te haces a la rutina y que vas aprendiendo, porque tienes que aprender, pues lo normalizas.

3. ¿Cuál es la clave para entender a las personas con autismo?

En mi caso me ayudó mucho todo lo que había aprendido antes de tener a mis hijos, por que los niños con Síndrome X Frágil y el Trastorno de espectro Autista tienen características muy comunes entre ellos, como una conducta muy rutinaria, trastornos muy obsesivos con sus intereses y grados de discapacidad son muy variables entre unos y otros.

Después he ido aprendiendo con ellos y con la ayuda de las asociaciones APNABA, X-Fragil Extremadura y FEDER, que han sido grandes referentes para mi.

Es muy difícil explicarle a los demás las peculiaridades de esta enfermedad si no convives con ella, por eso decidí escribir este libro ‘Mi vida es un poema, Doce poesías infantiles y un poema de amor’, que va sobre cómo explicar las características de los trastornos del neurodesarrollo, para poder hacer entender todo esto de una manera asequible, bonita, fácil y sencilla ; y la verdad es que funciona bastante bien.

Esto es mucho de interpretar su manera de expresarse, en el caso de mis hijos,  que ninguno de los dos tiene un lenguaje oral que les permita expresar un sentimiento o una emoción de una manera coherente, tengo que aprender a interpretar lo que ellos me quieren decir.

4. Con este libro que has escrito ayudas a descubrir el mundo de las personas con autismo, ¿Has pensado en hacer más cosas para seguir ayudando a comprender esta enfermedad?

mi vida es un poema de marta prieto

A raíz de lo del libro, he ido conociendo gente muy creativa que me ha propuesto ideas, como ponerle música a los poemas, propuesta que ya está en marcha. De hecho,  los músicos me acompañan a los colegios donde he presentado mi libro,  con el fin de llegar mejor a los niños, tanto,  que tenemos en mente  sacar un disco. Paralelamente, una compañera que es intérprete de signos,  me propuso hacer un libro en versión de lectura fácil tanto para sordos con signos del lenguaje bimodal, como para personas con Trastorno de espectro Autista con pictogramas, y ese es mi próximo proyecto.

5. ¿Qué significa para ti APNABA?

Para mi APNABA fue la luz al final del túnel porque siempre nos han apoyado. Cuando los niños eran pequeños lucho para instaurar unas aulas especializadas en colegios ordinarios, por tanto los considero un un apoyo fundamental porque los he tenido y los tengo en todo el desarrollo y crecimiento de mis hijos.

6. ¿Qué características deben tener las personas que tratan con Trastornos del espectro del Autismo (TEA), Síndrome X Frágil (SXF) y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)?

Mucha paciencia, empatía y utilizar lenguajes alternativos, no solo el lenguaje oral, hay que utilizar otros signos, señas, hay que usar comunicaciones alternativas, es la única manera de interpretar lo que ellos quieren decirte. Eso y el roce diario, que te permite hasta entenderles solo con una mirada.

7. ¿Crees que hay suficiente apoyo y ayudas por parte de las instituciones para las necesidades de las personas con estos tipos de trastornos? 

hipoterapia autismoSe ha ido mejorando, pero la ayuda siempre es insuficiente. Desde la Junta Directiva de APNABA y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  , de las cuales formo parte, compartimos la sensación que no se llega nunca a responder realmente a las demandas. Por ejemplo, en APNABA, están demandando un edificio nuevo por que ya hay lista de espera en todos sus servicios, viéndose obligados a dejar a los pacientes sin la respuesta que necesitan. Por su parte, en FERDER  tienen  muchas dificultades con el tema de tratamientos y  medicamentos huérfanos,  ya que  son muy caros y van destinados a cosas muy particulares de una enfermedad rara, por lo que no resulta rentable potenciar ese medicamento y las personas que los necesitan  tiene que pagar una millonada, encontrando un vacío de recursos en este sentido.

Se va avanzando en muchas cosas, pero todavía queda mucho por hacer.

8. Actualmente se debate sobre el cierre de colegios especiales, ¿Qué opinas sobre la educación integrada?, ¿Dónde crees que estarían mejor tus hijos, en un colegio ordinario, o en un colegio especial?

Pienso que la inclusión es un camino al que se puede y debe llegarse, a través de los colegios ordinarios y de educación especial.

Cada niño, en cada momento de su vida y dependiendo de sus características, necesita una respuesta diferente. Por ejemplo, en el caso de mis hijos, ambos fueron a un colegio ordinario durante siete años, pero cuando al mayor le tocó pasar al instituto, nosotros y los especialistas decidimos que la mejor opción para él era que se fuera a un aula de transición a la vida adulta del centro de educación especial de APNABA. Lleva dos años y está feliz, ha aprendido muchas estrategias para incluirse en la sociedad a través de estrategias de inclusión e integración como coger el autobús e irse a la piscina pública, secarse con el secador de allí y otras muchas cosas que no aprendió en el colegio ordinario.

Desde mi punto de vista, no entiendo el debate porque ambas son maneras de llegar a la inclusión, por diferentes vías. Lo único que necesita cada niño es una respuesta adecuada a sus características y a su momento. El hecho de introducir a estos niños en un colegio ordinario, no es una acción inclusiva, puede ser todo lo contrario, puede convertirse en un gran problema, porque en el caso de mis hijos y de muchos otros niños con autismo, la ansiedad social es un factor muy marcado y cuando llegan a un cole, por ejemplo, a un patio que tiene cientos de alumnos, le produce  ansiedad, agobio y sufren, no pueden estar en ese contexto, por mucho que creamos que sí.

Creo que es un debate que no debería existir y que viene por parte de los políticos que no saben la realidad a la que se enfrentan.

9. ¿Has notado más concienciación con este tipo de enfermedad?

En estos 25 años que llevo dando clase la diferencia ha sido enorme, no tiene nada que ver cómo nos educábamos nosotros a la manera de convivir y aprender que tienen las nuevas generaciones.

Ahora existen mucha más diversidad, por ejemplo, ayer lleve a cabo una charla en el colegio Pastor Sito, con motivo del Día Mundial del Autismo, donde presenté mi libro junto a la guitarra de el Nene.  Hace nada hicimos la campaña de Síndrome de Down, también tenemos una intérprete de signos, y  todas estas cosas se notan mucho, porque los críos crecen con otro respeto hacia la diversidad funcional. 

A pesar de ello, aún siguen existiendo muchos ámbitos con rechazo frontal a los niños con estos trastornos,  porque hacen ruidos, tienen tipias, hacen sonidos y movimientos raros y  te miran mal  como diciendo “dile que se esté quieto o se calle”. En definitiva,  no saben comprender que es una manera de ser inevitable y que hay que vivir con eso, pero los padres con hijos con diversidad funcional estamos llevando a nuestros hijos a todas partes, logrando poco a poco que esta situación se normalice. 

10. ¿Cómo ves el futuro?

Pienso y deseo que estén siempre felices, que tengan lo que tienen ahora y que puedan vivir en una sociedad que esté concienciada con sus necesidades,  para que no sufran rechazo y puedan obtener así los mismos derechos, que es por lo que trabajamos día a día.

11. ¿Algo más que quieras contarnos?

Nada más, solo agradeceros muchísimo que os acordéis de nosotros y de realizar este tipo de proyectos para sensibilizar ya que publicar esta información es aportar otro granito de arena.

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