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Olivia Rivero “No cambiaría nada de mi hijo pero sí de la sociedad”

César Diez es un chico de 23 años con síndrome de Apert, que vive entre Badajoz, Mérida y Salamanca . En estos años ha sufrido 37 operaciones y muchas críticas por parte de la sociedad, pero sigue siendo un joven extrovertido, con grandes metas y ganas de luchar, gracias en gran parte a la ayuda de su familia, especialmente su madre, Olivia Rivero, quien hoy nos cuenta como ha vivido todo este proceso.

El síndrome de Apert es una enfermedad rara, de origen genético que se caracteriza por una sutura precoz entre los huesos del cráneo (craneosinostosis), lo que origina distintos problemas estéticos como deformaciones en la cabeza, manos y pies, así como dificultades orgánicas y cognitivas. En la mayoría de los casos es una enfermedad hereditaria, y basta con que un progenitores trasmita la alteración para que su hijo la padezca, pero en otros casos se origina sin antecedentes familiares, como sucedió con César.

Olivia Rivero, es una mujer con experiencia en la maternidad, pues tiene otros dos hijos mayores, no se considera la madre más valiente del mundo, pero fue la que más fuerza tuvo para seguir adelante cuando dio luz a su tercer hijo, César Diez, y le diagnosticaron síndrome de Apert. “Cuando nació no me lo enseñaron de frente, pero al acariciarlo me di cuenta que tenía una mano rara y rápidamente me lo quitaron. Al salir del paritorio toda mi familia lloraba, mi marido describía al niño como un monstruo y yo no entendía lo que estaba pasando, hasta que dos días después, que finalmente me dejaron verlo para darle el pecho lo vi y me pareció el niño más precioso del mundo”, nos comentaba Olivia emocionada.

Cesar nació con los dedos de las manos y de los pies unidos, las fisuras de la cabeza estaban todas cerradas y su cerebro no podía crecer. Debido a los pocos avances médicos de esos años, la doctora que atendió a la familia les aconsejo que se trasladasen al Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde existía una unidad especializada en enfermedades raras.

Olivia cuenta este proceso como algo muy duro para todos, ya que durante su embarazo no le habían advertido de ninguna anomalía. “Nunca me vieron nada raro en las ecografías, lo que dio lugar después del nacimiento de mi hijo, a la implantación de ecografías en alta resolución en el hospital. A pesar de ello, actualmente siguen naciendo niños con este síndrome”, nos afirma la madre.

Cuando la familia llegó a Madrid, les atendió la doctora Ochotorena, quien realizó varias pruebas a César, verificó que se trataba del síndrome de Apert y explicó a la familia que había que esperar hasta los cuatro meses de edad para poder realizarle la primera operación. Olivia describía la situación como “un periodo con muchas dificultades, ya que el niño lloraba constantemente y no sabíamos que le pasaba, lo llevábamos de un hospital a otro, provocando un gran agotamiento en mí y en mi marido, que estaba trabajando”.

Al pasar este periodo, le realizaron la primera intervención de ocho horas, donde le adelantaron la frente y le abrieron las fisuras de la cabeza para que el cerebro pudiera crecer y no tuviera retraso mental en el futuro, más allá del típico problema de déficit de atención que sufren estos niños. A partir de ahí Cesar ha pasado por 37 operaciones, siendo la última hace tan solo un mes.

Todo este proceso su madre lo recuerda y expresa con mucho dolor pero también con valentía. “He llorado mucho sola. Ha sido una lucha constante, más que con él con la sociedad, porque ves como tu hijo sufre porque está solo y es rechazado por los demás, por tener que implicarte para que en el colegio le faciliten las cosas y le ayuden en su desarrollo. En estos años he vivido solo para mi hijo, todos los días tenía que estudiar con él y ayudarle para que recuperara el tiempo perdido debido a sus operaciones”.

A pesar de todas estas dificultades su familia y el propio César nunca se rindieron hasta que ha logrado ser independiente. Tras terminar la ESO y el Bachillerato el joven decidió empezar en Mérida un grado de telecomunicaciones pero era demasiado difícil y lo tuvo que dejar. Tiempo después, tras hablar con un amigo con el mismo síndrome, se informó que había centros de estudios y rehabilitación para personas con discapacidad física que dependen del IMSERSO donde realizan formaciones que derivan de un organismo en paralelo al SEXPE ; contando con cinco de ellos en España. César decidió irse al centro de Salamanca, tras visitarlo y ver que era una buena oportunidad, y allí lleva dos años estudiando una formación de gestión administrativa. Su madre habla de este sitio como un refugio y afirma que “le da mucha pena que estos centros no se conozcan más, porque vienen muy bien para que ellos logren su independencia y para que nosotros recuperemos la nuestra, porque hemos dedicado 21 años de nuestra vida a César”.

Además, Olivia nos habla de la gran eliminación de barreras que ha supuesto este centro para César, tanto que tal y como ella nos comentaba “ tras su estancia allí, este año comienza una formación superior en la misma materia durante las mañanas, pero César se ha dado cuenta que es una formación muy básica y ha decidido matricularse en un instituto para realizar por la tarde un grado superior de gestión administrativa. Le he a animado desde el primer momento, así como a otras actividades que realiza como la participación en la obra de teatro de Mérida junto a casi 300 discapacitados o la labor de voluntariado en el organismo en paralelo al Feder en Salamanca”.

Además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); son pocos los organismos que ayudan a las familias y los pacientes con síndrome de Apert. Olivia nos cuenta que “cuando César nació no existía ninguna asociación, pero después de que la doctora Ochotorena abandonará el hospital , nos vimos sin una ayuda psicológica, escribimos al gerente del área de salud de Badajoz, y a dos madres con el mismo problema que querían formar una agrupación , creando la Asociación Nacional Síndrome de Apert (ANS APERT) en 1998 dentro de FEDER.”

Desde entonces, ANS APERT proporciona información tanto sobre el Síndrome de Apert, como de otros similares, Crouzon y Pfeiffer y Saethe-Chozez ; con el fin fundamental de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y procurar su integración en la sociedad. Realiza anualmente cursos formativos, contando con la colaboración de prestigiosos profesionales, ofrece soporte psicológico y atención psicosocial, tanto a las personas que los padecen como a su familia, orientación sobre los recursos disponibles a nivel médico y asistencial, asimismo, favorece la comunicación entre familias afectadas y promueve la investigación sobre estos síndromes y su difusión.

Sin duda Olivia ha vivido una gran historia de superación con su hijo César, al que le desea “ que se forme para tener su trabajo y que consiga su independencia y que logre ser feliz y aceptado por los demás “ ya que Olivia lo tiene claro “ cambiaría muchas cosas de la sociedad pero de mi hijo nada, porque es un niño estupendo” .

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